تقریبا همه ما با نام و مفهوم اختلال هموفیلی آشنا هستیم و شاید مواردی را در اطرافیان خود سراغ داریم که به هنگام ایجاد یک جراحت، هر چند سطحی، خونریزی به سختی قطع میشود. هموفیلی در ظاهر یک بیماری است اما جهان مبتلایان به این بیماری بسیار حساس و پیچیده است.
هموفیلی هر چند که یک بیماری ارثی است که به دلیل اختلال ژنتیکی از مادران به فرزندان آنان منتقل میشود اما انواع اکتسابی آن نیز وجود دارد.
مشکلات زیادی در سطح مراقبتی برای بیماران مبتلا به اختلال خونریزی در سراسر جهان وجود دارد. بر اساس گزارش فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) در جهان از هر هزار نفر یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلا است، این در حالی است که شمار زیادی از بیماران از بیماری خود اطلاع ندارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبت های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی کنند.
برای این بیماری درمان وجود دارد اما بدون مراقبت صحیح، بسیاری از بیماران از دردهای زیادی رنج می برند و بسیاری از این دردها ناتوان کننده هستند و برخی از آن ها حتی آسیب دائمی ایجاد می کنند یا در برخی موارد دیگر موجب مرگ بیماران می شود.
فدراسیون جهانی هموفیلی WFH که بیش از ۵۰ سال است از بیماران هموفیلی حمایت میکند، میگوید: این نهاد جهانی نسبت به درمان و مراقبت برای همه بیماران هموفیلی متمرکز است.
هموفیلی چیست؟
آیا تنها یک بیماری ارثی است یا عوامل محیطی نیز در بروز آن موثر هستند؟
چند نوع هموفیلی داریم؟
علایم شایع بیماری چیست سیر طبیعی بیماری چگونه است؟
پیشرفتها درباره درمان چه بوده است؟
خطر به ارث رسیدن بیماری به فرزند چقدر است؟
آیا شناسایی بیماری پیش از تولد و از طریق غربالگری وجود دارد؟
برای شنیدن توضیحات مهمان برنامه، دکتر مسعود میرشاهی، متخصص بیماریهای ژنتیکی بر روی تصویر کلیک کنید.
دریافت رایگان خبرنامهبا خبر-پیامک های ما اخبار را بصورت زنده دریافت کنید
آبونه شوید